Werkgroep Onderzoek

Sinds 2024 is binnen Roze in Wit de werkgroep onderzoek gestart met als doel een ondersteunende en verbindende rol te spelen voor experts en onderzoekers naar diversiteit in de zorg. Ook brengen we onderzoek naar diversiteit in de zorg graag onder de aandacht van onze achterban.

Om hier praktische invulling aan te geven, heeft de werkgroep onderzoek deze Roze Frequently Asked Question (Roze-FAQ) opgesteld.

Deze Roze-FAQ bevat de volgende onderwerpen:

• Verduidelijking over termen sekse, gender en identiteit
• Uitleg over het gebruik van inclusieve terminologie
• Goede voorbeelden en valkuilen in de dagelijkse, medische praktijk
• Onderzoek & diversiteit:
  • Gebruik medische zoekmachines
  • Diversiteit en inclusie in opzet en uitvoering van onderzoek
  • Diversiteit en inclusie in schrijven en publicaties

De Roze-FAQ is een dynamisch document, onder andere omdat taal zelf ook dynamisch is en daarnaast omdat inzichten soms veranderen in de loop van de tijd.

Een goede basis om meer achtergrondinformatie te vinden over het gebruik van inclusief taalgebruik in de medische praktijk, is te vinden in de inclusieve schrijfwijzer van het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) (controle juli 2025). Deze schrijfwijzer kun je ook goed gebruiken bij uitvoeren van medisch wetenschappelijk onderzoek. De NHG vult de schrijfwijzer graag aan als er nieuwe inzichten of ontwikkelingen zijn; je kunt suggesties en vragen mailen naar contactcentrum@nhg.org.

Daarnaast heeft de Alliantie Gezondheidszorg op Maat (AGOM) een begrippenlijst opgesteld waarin veel gebruikte termen met betrekking tot sekse en gender worden uitgelegd. (controle juli 2025)

LHBTIQ+-betekenis

L	Lesbisch	Vrouwen* die zich aangetrokken voelen tot vrouwen
H	Homoseksueel	Mannen* die zich aangetrokken voelen tot mannen
B	Biseksueel	Mensen die zich aangetrokken voelen tot beide genders
T	Transgender	Mensen die zich anders identificeren dan hun aangewezen geslacht bij geboorte
Q	‘queer’ of ‘questioning’	Engelse termen; queer kan worden vertaald als ‘anders dan cisgender en/of heteroseksueel’ en kan in de volksmond het volledige LHBT-spectrum omschrijven. ‘Questioning’ geeft aan dat mensen zich mogelijk niet (volledig) cisgender en/of heteroseksueel voelen, maar zich (nog) niet thuis voelen bij een van de andere genderidentiteiten of seksualiteiten.
I	Intersekse
A/+	In sommige gevallen worden ook andere tekens toegevoegd, zoals A (aseksueel) of het plus-teken (overige). Deze tekens worden niet altijd toegevoegd aan de afkorting, maar geven wel weer dat er, naast de hierboven genoemde letters, een breed spectrum aan gender- en seksuele identiteiten bestaan.

* Ook bij de termen ‘man’ en ‘vrouw’ kan sprake zijn van een spectrum, zie ook het kopje over sekse en gender.

Bovenstaande letters en hun betekenis geven een al dan niet incompleet overzicht van de verschillende gender- en seksuele identiteiten.¹

 

Internationale verschillen

Naast de vertalingen en variërende maten van acceptatie van de LHBTQ-gemeenschappen in het buitenland, is er in sommige gevallen ook sprake van toevoegingen aan de afkorting. Voorbeelden hiervan zijn two spirit (ook wel 2S, vanuit de Canadese inheemse bevolking), māhū (gebruikt in Hawaii en Tahiti) en hijras of RaeRae (respectievelijk Zuid-Azië en Polynesië). Deze voorbeelden worden ook wel onder de noemer ‘third gender’ geschaard, wat kan worden opgevat als anders dan de veelal bekende binaire visie op gender, waarbij er maar twee genders (veelal man en vrouw) worden erkend.^2,3,4

 

Sekse / Gender, cis-/trans-/etc

Hoewel er in onze samenleving vooralsnog veel wordt uitgegaan van een binair systeem – man of vrouw – zijn er verscheidene varianten van genderidentiteit. Waar ‘sekse’ vooral gericht is op het biologisch aspect, zoals het bij de geboorte toegewezen geslacht, chromosomen of hormonen, is gender gebaseerd op de sociaal-culturele identiteit die iemand ervaart. De genderidentiteit kan dus afwijken van de sekse van een persoon.

Bekende genderidentiteiten zijn cisgender, waarbij men zich identificeert als het geslacht dat men bij de geboorte toegewezen heeft gekregen, en transgender, waarbij men zich anders identificeert dan het bij de geboorte toegekende geslacht. Soms is het voor medisch onderzoek of behandeling noodzakelijk om te weten welke sekse een persoon heeft of had. Eventueel kunnen de Engelse afkortingen ‘AFAB’ en ‘AMAB’, respectievelijk ‘assigned female/male at birth’, worden gebruikt. Dit zegt echter niets over iemands genderidentiteit.

Er is een scala aan andere genderidentiteiten naast cis- en transgender. Voorbeelden hiervan zijn agender, genderfluïde, of non-binair. Niet al deze identiteiten worden maatschappelijk gezien overal erkend. Er is echter ook geen officiële lijst aan erkende identiteiten, waardoor het aan eenieder is om zich al dan niet te identificeren als een bepaalde identiteit. Dit geldt evengoed voor de verschillende seksualiteiten.^5,6

 

Spelling (trans man of transman)

Over het algemeen is de consensus dat bij transgender individuen gesproken wordt over trans man/vrouw/persoon. Hierbij wordt uitgegaan van de ervaren identiteit van de persoon, waarbij trans als bijvoeglijk naamwoord wordt gebruikt in plaats van als ‘vast’ deel. Transtaal.nl omschrijft dit als het verschil tussen ‘langman’ en ‘lange man’. Ook staan op transtaal.nl handige tips over het adresseren van transgender personen.⁷

 

Wat is gender inclusief?

Gender-inclusieve taal verwijst naar alle vormen van niet-seksistisch, inclusief en gender-gelijk taalgebruik. Dit houdt in dat geschreven of gesproken taal geen (onbewuste) verwijzingen naar bepaalde genders maakt, waardoor het taalgebruik op iedereen van toepassing kan zijn.⁸ Voor specifieke voorbeelden over het gebruiken van (gender-)inclusieve taal verwijzen wij naar de inclusieve schrijfwijzer van het NHG.

Binnen de zorgsector is het belangrijk om aandacht te besteden aan de specifieke behoeften en ervaringen van LHBTIQ+ patiënten. Ondanks groeiende bewustwording bestaan er nog diverse valkuilen die de kwaliteit van zorg kunnen belemmeren. Hieronder worden enkele belangrijke aandachtspunten besproken, met praktische tips en best practices om inclusiviteit te bevorderen.

 

Beperkingen in EPD / zorgsystemen m.b.t. registratie

Veel Elektronische Patiënten Dossiers (EPD) en andere zorgsystemen zijn niet ontworpen met oog voor diverse genderidentiteiten en seksuele oriëntaties. Dit kan leiden tot onjuiste registratie, onvolledige informatie en gevoelens van onbegrip of uitsluiting bij patiënten. Daarnaast kan het gebrek aan passende registratiemogelijkheden de zorgverlening bemoeilijken en het vertrouwen van patiënten in de zorg ondermijnen.

Voorbeelden van beperkingen in de standaardregistratie:

• Beperkte geslachtsopties (vaak alleen ‘man’ of ‘vrouw’)
• Geen mogelijkheid om voornaamwoorden of genderidentiteit vast te leggen
• Onvoldoende ruimte om intersekse-kenmerken of non-binaire identiteiten te noteren

 

Best practices

Ondanks dat de mogelijkheden voor de standaardregistratie van het geslacht van de patiënt in het EPD beperkt zijn, zijn er in elk EPD alsnog manieren om genderidentiteit (en waar relevant, informatie over de partner) op een juiste manier vast te leggen. Hiervoor kun je een standaardtekst opstellen, waarin bijvoorbeeld ‘Toegewezen geslacht bij geboorte’, ‘Genderidentiteit’, ‘Voorkeursvoornaamwoorden’ en ‘Geslacht van de partner’ worden opgenomen. Deze tekst kun je toevoegen aan de samenvatting van de notitie, of als pop-up beschikbaar maken bij het openen van het dossier van de patiënt.

• Zorg ervoor dat deze informatie eenvoudig toegankelijk is voor zorgverleners die direct contact hebben met de patiënt, en dat deze veilig en vertrouwelijk wordt opgeslagen.
• Vraag patiënt toestemming alvorens deze informatie vast te leggen in het EPD.
• Informeer regelmatig bij de patiënt of deze informatie nog actueel is of aangepast dient te worden.

 

Inclusieve demografische gegevens bevragen en vastleggen

Een respectvolle en inclusieve communicatie begint bij het correct en zorgvuldig bevragen van persoonlijke gegevens.

 

Gegevenspunt	Voorbeeldvraag	Toelichting
Naam	“Hoe mogen wij u noemen?”	Gebruik de naam die de patiënt prefereert, ook als deze afwijkt van de officiële naam.
Voornaamwoorden	“Welke voornaamwoorden gebruikt u?”	Bijvoorbeeld: hij/hem, zij/haar, hen/hun, etc.
Geslacht bij geboorte	“Welk geslacht is u bij geboorte toegewezen?”	Man, vrouw, intersekse (indien van toepassing).
Genderidentiteit	“Hoe zou u uw genderidentiteit omschrijven?”	Open vraag, ruimte voor zelfidentificatie.

 

Tips voor het bevragen

• Leg uit waarom u deze informatie vraagt en dat dit helpt om betere, gepersonaliseerde zorg te bieden.
• Wees neutraal en respectvol in taalgebruik.
• Gebruik open vragen waar mogelijk om ruimte te bieden voor diverse identiteiten.
• Respecteer het recht van de patiënt om bepaalde informatie niet te delen.

 

Hoe stel ik mijzelf op een inclusieve manier voor?

Een inclusieve houding begint bij de zorgverlener zelf. Door jezelf op een open en respectvolle manier voor te stellen, creëer je een veilige omgeving voor de patiënt.

 

Aanbevelingen

• Stel jezelf voor met naam en functie.
• Deel je eigen voornaamwoorden, bijvoorbeeld: “Mijn naam is [naam], ik gebruik de voornaamwoorden hij/hem.”
• Vraag op een natuurlijke manier naar de naam en voornaamwoorden van de patiënt.
• Vermijd aannames over gender of seksuele voorkeur op basis van uiterlijk of naam.
• Wees alert op non-verbale signalen en wees bereid om te corrigeren als je een fout maakt.

 

Relevante cijfers voor de Nederlandse praktijk

• Discriminatie en onbegrip in de zorg:
  32% van de LHBT-ouderen van 65 jaar en ouder heeft aangegeven te maken te hebben gehad met discriminatie of vooroordelen door zorgverleners.¹ 60% van transgender personen heeft aangegeven te maken te hebben gehad met discriminatie in de zorg, zoals ongepaste vragen en druk vanuit zorgverleners.² Dit onderstreept het belang van bewustwording en inclusieve communicatie in de zorgpraktijk.

• Onvoldoende kennis bij zorgverleners:
  Hulpverleners geven aan dat zij over het algemeen voldoende kennis hebben over homo- en biseksualiteit (86%). Echter, over complexe thema’s zoals genderidentiteit, genderexpressie en intersekse is die kennis duidelijk minder: slechts 52 tot 60% respectievelijk voelt zich bekwaam op deze gebieden, terwijl slechts 30% voldoende kennis heeft over intersekse. Dit wijst op een aanzienlijke behoefte aan gerichte scholing voor hulpverleners om hen beter toe te rusten in de zorg voor LHBTIQ+-personen.³

Gebruik van zoekmachines

De National Library of Medicine (NLM) PubMed is momenteel de meest gebruikte zoekmachine voor wetenschappelijke literatuur. Dit platform wordt beheerd door de Amerikaanse federale gezondheidsinstantie, de National Institutes of Health (NIH). Onlangs ontstond er bezorgdheid over de toegankelijkheid en neutraliteit van de informatie op PubMed, nadat binnen de Amerikaanse overheid diverse initiatieven gericht op diversiteit en inclusiviteit werden afgeschaft. Een van deze initiatieven was het programma voor Diversity, Equity and Inclusive Culture (DEI).

De onrust onder wetenschappers en gebruikers nam verder toe toen PubMed op 2 maart 2025 enkele uren offline ging. Kort daarna verschenen op sociale media berichten waarin gebruikers de resultaten voor zoektermen als ‘transgender’ vergeleken tussen PubMed en andere platforms, zoals Europe PubMed Central (PMC). Daarbij leek het aantal beschikbare artikelen op de Amerikaanse PubMed beduidend lager uit te vallen dan op de Europese tegenhanger.

Toch is voorzichtigheid geboden bij dergelijke vergelijkingen.¹ De zoekalgoritmen van PubMed en Europe PMC zijn fundamenteel verschillend opgebouwd, en bovendien bevat de Europese versie aanzienlijk meer artikelen die niet peer-reviewed zijn. Hierdoor kunnen de uitkomsten van zoekopdrachten niet zonder meer één op één worden vergeleken.

Vooralsnog zijn er geen concrete aanwijzingen dat de inhoud van de Amerikaanse PubMed door censuur is beïnvloed. Nederlandse instellingen zoals de Rijksuniversiteit Groningen en de Universiteit van Amsterdam blijven PubMed dan ook adviseren als eerste keus bij het zoeken naar wetenschappelijke literatuur.²

 

Hoe besteed je aandacht aan diversiteit en inclusie in de uitvoering van onderzoek?

Opzet van het onderzoek

Representatieve patiëntselectie

Bij het opzetten van onderzoek is het belangrijk om stil te staan bij wie je wilt betrekken in jouw onderzoek. Ziekten en aandoeningen komen niet bij iedereen even vaak voor: geslacht, etniciteit, sociaaleconomische status en culturele achtergrond kunnen hierin een grote rol spelen. Toch zien we dat onderzoekspopulaties vaak niet representatief zijn voor de diverse groep van patiënten die we in de dagelijkse praktijk tegenkomen, bijvoorbeeld omdat één etniciteit in de studie sterk oververtegenwoordigd is. Hierdoor is het lastig om conclusies te kunnen trekken over de onderzochte behandeling voor patiënten uit andere etnische en raciale groepen. Denk daarom bij het ontwerp van je studie actief na over de samenstelling van de onderzoekspopulatie. Wie zijn in de praktijk de mensen die met deze aandoening te maken hebben? Welke groepen worden vaak uitgesloten van onderzoek (bewust of onbewust) en hoe kun je dat voorkomen? Het kan hierbij helpen om in een vroeg stadium een patiëntenvertegenwoordiger via een patiëntenvereniging te betrekken.

 

Uitvoeren van het onderzoek

Patiënteninformatie formulier (PIF)

Voor wetenschappelijk onderzoek met mensen is het wettelijk verplicht om vooraf toestemming te vragen aan een deelnemer. Deze toestemming, oftewel informed consent, is alleen geldig als de proefpersoon daadwerkelijk de informatie begrijpt. Dus dat betekent dat de informatiebrief helder en begrijpelijk opgesteld moet zijn.
In Nederland hebben 3,5 miljoen mensen moeite met lezen en schrijven (laaggeletterd) en maar liefst 35% van de volwassenen beschikt over lage gezondheidsvaardigheden. Veel mensen hebben moeite om informatie over ziekte en gezondheid te vinden, te begrijpen en toe te passen. Toch is het juist belangrijk om deze groep mensen te betrekken bij onderzoek. Dit vergroot namelijk de generaliseerbaarheid van onderzoeksresultaten naar de daadwerkelijke populatie. Op de website van Pharos, een landelijk expertisecentrum gericht op gezondheidsverschillen, vind je praktische tips en voorbeelden om proefpersoneninformatie toegankelijk te maken voor proefpersonen die laaggeletterd zijn of lage gezondheidsvaardigheden hebben.³

 

Wat als iemand de Nederlandse taal niet spreekt?

Het kan voorkomen dat de proefpersoon de Nederlandse taal niet machtig is. Als je verwacht dat jouw studiepopulatie relatief veel mensen met een taalbarrière omvat, is het aan te raden om de patiënteninformatie te laten vertalen door een gespecialiseerde vertaalservice. Gebruik hierbij de ‘terugvertaalmethode’: de vertaling wordt door een tweede vertaler terugvertaald naar het Nederlands om te controleren of de informatie in het vertaalde document één op één gelijk is met het originele informatieformulier.⁴ Bij het gebruik van vertaalde patiënteninformatie is het van belang dat het gesprek met behulp van een professionele tolk wordt gevoerd.

 

Gebruik van inclusieve terminologie

Bij het opstellen van de proefpersoneninformatie en eventuele vragenlijsten en bij het schrijven van het wetenschappelijk artikel is het van belang op de juiste manier de proefpersonen te beschrijven. Dit geldt vooral bij persoonlijke kenmerken zoals genderidentiteit, seksuele geaardheid en huidskleur. Op het internet zijn er verschillende schrijfwijzers beschikbaar die je kunt raadplegen voor een accurate en inclusieve terminologie. Een goed voorbeeld is de inclusieve schrijfwijzer van het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG).⁵

 

Checklist: is jouw onderzoek inclusief?

Inclusief onderzoek begint bij de manier waarop je informatie geeft en vragen stelt. De woordkeuze, antwoordopties en de manier waarop je proefpersonen beschrijft maken uit hoe inclusief je onderzoek is. Hieronder vind je een checklist die je kan helpen om jouw onderzoek inclusiever te maken:

• Inclusieve inclusiecriteria
• Inclusieve terminologie
• Formuleer vragen neutraal
  Vermijd aannames over iemands achtergrond, geslacht, relatiestatus of religie. Stel open vragen of vraag bijvoorbeeld “wat is uw genderidentiteit” in plaats van “Bent u man of vrouw?”.
• Zorg voor inclusieve antwoordopties
  Geef ruimte voor meer dan twee genderidentiteiten.
• Geef uitleg over de reden waarom je iets vraagt (bijv. over geslacht bij geboorte).
• Laat je vragenlijsten toetsen
  Vraag iemand anders om jouw vragenlijsten te checken, zoals bijvoorbeeld een patiëntenvertegenwoordiger of een laaggeletterde via Pharos.

 

Aandacht voor bejegening bij culturele verschillen

In onderzoek is het ook belangrijk hoe je met deelnemers omgaat. Een respectvolle omgang vraagt om culturele awareness: wees je bewust van normen en waarden, gebruiken en rituelen van mensen met een andere culturele achtergrond dan jijzelf. Houd bijvoorbeeld rekening met verschillen in opvattingen over ziekte, de dood, privacy en het delen van informatie. Besef dat wat voor jou vanzelfsprekend is, voor een ander misschien niet vanzelfsprekend is. Neem de tijd om met iemand in gesprek te gaan, stel open vragen en check of jouw boodschap aankomt.

 

Uitwerking en publicatie

Keuze voor een journal

De aandacht voor inclusiviteit en diversiteit in wetenschappelijk onderzoek is de laatste jaren steeds meer toegenomen. Vooraanstaande wetenschappelijke tijdschriften zoals de New England Journal of Medicine hebben in een editorial aangegeven representatie verbeterd kan worden.⁶ Bij de keuze van een journal is het daarom goed om na te gaan of het journal specifieke instructies heeft voor het rapporteren van diversiteit. Sommige journals stellen bijvoorbeeld eisen aan hoe de kenmerken van de populatie beschreven worden of vragen expliciet om een diversiteit- of inclusiviteitstatement.
Ons advies is om de auteursrichtlijnen van meerdere tijdschriften te bekijken voordat je gaat publiceren. Zo krijg je een goed beeld van wat er verwacht wordt rondom rapportage van diversiteit en inclusie.
Vermeld ook de voornaamwoorden van de auteurs bij de indiening van je manuscript.

Palliatieve zorg is niet altijd inclusief voor lhbtiqa+ personen. Cisgender en hetero zijn is de norm, wat ertoe kan leiden dat lhbtiqa+ patiënten bijvoorbeeld te maken krijgen met homofobie en transfobie, vooroordelen, gebrek aan respect, en uitsluiting van dierbaren.

Karin Pool en Kay Kistemaker nemen deel aan de ‘LGBT+ Inclusive Palliative & End-of-Life Care’ taskforce van EAPC en hebben meegewerkt aan aanbevelingen voor inclusieve palliatieve zorg. Deze aanbevelingen worden naar de praktijk vertaald in het ‘Promoting Rainbow Inclusivity and Diversity in End-of-life care’ (PRIDE) project. Het PRIDE project is op 1 mei 2025 gestart en dit promotietraject heeft als doel het vergroten van het bewustzijn en de kennis van zorgprofessionals met betrekking tot inclusieve palliatieve zorg voor lhbtiqa+ patiënten en hun partners en (gekozen) familie.

Hiervoor worden Nederlandse richtlijnen, protocollen, en educatiematerialen gescreend op inclusiviteit. Daarnaast wordt in kaart gebracht welke ervaringen en noden lhbtiqa+ patiënten en hun partners en (gekozen) familie hebben binnen de palliatieve zorg, hoe inclusief zorgprofessionals in de palliatieve zorg werken, en wat zorgprofessionals nodig hebben om inclusief te werken. Aan het eind van het vierjarige project wordt een toolkit over lhbtiqa+-inclusieve palliatieve zorg voor zorgprofessionals ontwikkeld en geïmplementeerd.

Het project is een samenwerkingsverband van Amsterdam UMC, Erasmus MC en Hogeschool Rotterdam met steun van Roze in Wit, Rutgers, het CODING collectief, Roze 50+ en NFK, en is gefinancierd door KWF Kankerbestrijding. Wil je je aanmelden voor de nieuwsbrief? Klik dan hier